Jedes Jahr sehen sich etwa 45000 Eltern in Deutschland mit dem einen Satz konfrontiert, den sich jeder Elternteil wünscht, niemals hören zu müssen: „…Ihr Kind ist unheilbar und lebensverkürzend erkrankt…“ Dieser Satz sorgt bei den Betroffenen nicht nur für Trauer. Die auf eine Diagnose folgende Zeit bedeutet eine enorme Anspannung für die ganze Familie, wenn sie rund um die Uhr für ein schwerkrankes Kind mit einer lebensbegrenzenden Krankheit sorgen soll – und das oft über viele Jahre. Die bis dahin geltenden Lebensstrukturen verändern sich vollständig, Beziehungen können leiden, Karriere und Arbeit müssen hinten anstehen. Häufig fühlen sich die gesunden Geschwister vernachlässigt und gemeinsame Aktivitäten werden mitunter unmöglich.
Genau an dieser Stelle beginnt die unschätzbare Arbeit der Kinder- und Jungednhospize mit einem ganz speziellen Schwerpunkt. Sie wenden sich an die ganze Familie und bieten ihr Erholung. Es ist wichtig, eine Pause in der Fürsorge für das erkrankte Kind zu schaffen und in dieser Zeit wieder an die eigene Fürsorge zu denken. Ein Kinder- und Jungendhospiz schafft dafür eine Atmosphäre, die sehr angenehm gestaltet und möglichst wie zu Hause ist. Kinderhospize bieten hoch qualifizierte Palliative Care (lindernde Pflege, Beratung und Therapie), Notfall-Hilfen, praktische Beratung und Information. Viele bieten außerdem psychosoziale Betreuung zu Hause, ambulante Kinderkrankenpflege und andere Spezialdienste für die Familien. Dieses gesamte Angebot ist für die Familien völlig kostenlos, trotz der geringen staatlichen Unterstützung für diese Art der Arbeit. Möglich machen dies die vielen ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen, Spendengelder und die regelmäßigen Beiträge von Fördermitgliedern.
Das Konzept eines Kinder- und Jugendhospiz unterscheidet sich etwas von einem Hospiz für Erwachsene. Beide wenden sich an tödlich erkrankte Menschen. Mitarbeiter*innen eines Kinder und Jungendhospiz werden jedoch schon zu einem sehr frühen Zeitpunkt der Erkrankung tätig. Ihr Ziel ist es nicht nur, die letzte Lebensstrecke des betroffenen Kindes würdevoll und erfüllt zu gestalten. Sie nehmen ihre Arbeit so früh auf, dass die Familie lange Zeit hat, sich auf das bevorstehende Lebensende des Kindes vorzubereiten. Sie öffnen dabei Wege, damit die Familie auch noch zeit für sich selbst hat, damit sich Eltern wieder begegnen können und Geschwister nicht das Gefühl von Vernachlässigung erfahren. Ermöglicht wird dies, indem Kinder- und Jugendhospize die nötigen ambulanten aber auch stationären Unterstützungsangebote zur Verfügung stellen, gleichzeitig aber auch eng mit herkömmlichen Institutionen der Behindertenhilfe und Kinderkliniken zusammenarbeiten. Damit ersetzt ein Hospiz für junge Erkrankte die Lücke zwischen den herkömmlichen Institutionen durch eine stabile Brücke.
Eine Begleitung über den Tod hinaus
Kinderhospize haben auch noch lange Zeit nach dem Tod ihres Kindes die ganze Familie im Auge. Die Eltern ebenso wie Geschwisterkinder, die Großeltern und andere Verwandte, die an diesem schwierigen Prozess Anteil hatten.
Sie bieten Freundschaft und Gemeinschaft auch in der Zeit der Trauer an. Und vielleicht gerade durch ihre tiefe Arbeit mit den betroffenen Familien und dadurch, dass sie weit in das Gemeinwesen hineinreichen, sind sie vielleicht stärker noch als die Erwachsenenhospize dazu in der Lage, die Kultur des Umgangs mit Sterben, Tod und Trauer zu verändern und dem Sterben und der Trauer einen neuen Platz, einen neuen Stellenwert in unserer Gesellschaft zu geben.